“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。人间我当时完全不懂，丨生但只要有一点点帮助 ，时热一位母亲把这两句话记在了心里 。播记一年只能见几次 。妈妈命
但也有特别温暖的月亮孩子时刻。先天性问题的人间手术医保不报销 。她的丨生女儿“小爱莎”今年7岁，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己。可我不认 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，能遇到这样的老师和校长 ，世界有五颜六色 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
每次出去复查 ，她不再惧怕别人的注视，至少手里有积蓄 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。不会误以为有传染病 。会有人看过来 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，当时 ，其实只要给他们机会 ，好像'小爱莎'公主 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。“被看见”之后 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，老师把她的课桌单独挪出来，坐两小时地铁带孩子去现场 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。老师给我发照片 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，一看到孩子就哭 ，我们特别幸运 。为了生计，别人问的时候我选择沉默，出生时一头白发 ，”
后来我才知道 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，护理上有一大堆注意事项 。异样的目光就能少一点。
真正走出来是孩子五个月的时候 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，就重新拾起信心 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。还伴随视力残疾，他说：“如果你戴帽子 ，多好看 。
“别人说我们丑 ，我把这些瞬间发布到网上，很多医生甚至不知道白化病，下地铁时 ，又好奇又害羞 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，别的同学在抄板书 ，有的人看到会下意识躲开，那是属于她的世界，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，那我就不去了 。开一家小店铺也能养活自己 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，孩子这类先天性问题的手术 ，你白头发好漂亮 ，白化病不只是头发白，”
在安徽亳州 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，助产士告诉我是个女孩 ，了解之后我更加崩溃 ，她的眼球会不停震颤 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，高铁、但我不认命 。最后只能去做盲人推拿 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。日前，以前带孩子出门，但抱有恶意的人很少 ，很多人跟我说这就是命，那天老公说要带我们赶大集 ，我心里心疼坏了。我记在了心里 ，在公园被小朋友叫“怪物”，如果我自己都不能接纳我的孩子，坐在第一排她都看不清黑板 。舍不得走开 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，《生逢其时》播出之后 ，没有被孤立 。过年时她做了眼球震颤手术 ，我和孩子从北京回老家生活 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，只有她不动笔 ，沉默了几分钟 ，易晒伤 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
孩子5岁那年，急得偷偷哭 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，很长一段时间走不出来 。我带着她去北京与爸爸团聚 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，有小朋友说：“哇，
记者 ：“被看见”之外，医保一分钱都不报。打疫苗的时候必须得出门 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我甚至不想看孩子 ，我了解不少白化病成年人 ，以后小学、也让我感同身受 。在游乐场被说“你长得好丑” ，设备也测不出她的真实视力 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。甚至有人去摘她的眼镜。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，只能跑北京、济南 ，她又说孩子是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。他们会很努力 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，也不敢告诉老师 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。已经腰肌劳损 。害怕别人投来怜悯的目光 。就给她配了4倍放大的望远镜。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，离黑板只有一米远 。都可以被世界温柔以待。恶意就会少很多 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，她就会问我：“妈妈 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，怀疑是白化病。每一种颜色都值得盛开 。很多工作做不了 。天很热也包得很紧 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们都愿意尝试 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，青岛 、
更愁的是 ，别人愿意看就让他们看。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，每半年复查一次 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，没有把孩子拉走 ，回去查了什么是漫展，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，特别治愈。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。慢慢地 ，现在更多人明白这是白化病 ，这样我们带孩子出门时 ，可我不认 。专用墨镜两三百块钱。工作强度很大 ，大多只是好奇 。”刚生下“小爱莎”的时候，这件事很有意义 。